Spina-bifida

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Le spina-bifida est une malformation de 2 ou 3 vertèbres (parfois plus) associées à la moelle épinière, causant des dommages à celle-ci ainsi qu’au système nerveux. L’origine précise de cette malformation reste encore aujourd’hui inconnue. «1 enfant sur 1000 naît avec le spina-bifida au Québec».1 Cette déficience engendre des problèmes de fonctionnement physique.

Il existe trois types de spina-bifida :

1. La myéloméningocèle

La myéloméningocèle est la forme la plus grave de spina-bifida. La moelle épinière et les nerfs sont difformes. Les méninges (les membranes qui entourent la moelle épinière ou le cerveau) peuvent être ouvertes, exposant ainsi la moelle.

2. La méningocèle

La méningocèle survient quand l’ouverture créée par les vertèbres fissurées ou manquantes laisse les méninges sortir du canal rachidien (le conduit permettant le passage de la moelle). La méningocèle cause aussi une enflure visible sur le dos et nécessite une chirurgie de correction peu après la naissance.

3. Le spina-bifida occulta

Le spina-bifida occulta est le type moins grave. Il demeure souvent caché. Détecté ou non, le spina-bifida occulta résulte d’une malformation d’une ou plusieurs vertèbres.

Symptômes et séquelles

  • L’hydrocéphalie accompagne 80% des cas graves de spina-bifida. Il s’agit d’une accumulation excessive du liquide céphalo-rachidien au cerveau. Ce liquide n’affecte pas les fonctions intellectuelles puisqu’une chirurgie de correction est possible.
  • La paralysie des membres inférieurs (notamment les jambes) accompagne souvent le spina-bifida.
  • Des déformations au niveau des pieds, de la taille des jambes, de l’alignement des hanches et de la forme du dos sont souvent constatées chez les enfants atteints de spina-bifida.
  • Quand une personne est affectée par des atteintes au système nerveux, il s’ensuit des pertes de fonctionnement éliminatoire de la vessie et de l’intestin que l’on appelle « l’incontinence ».
  • Les enfants atteints de spina-bifida sont particulièrement sensibles au latex. Plus ils sont exposés au latex, plus ils augmentent leurs chances de développer une allergie, parfois anaphylactique (voir la rubrique Allergies).

Traitement

Il est important de soulever que le taux de survie infantile a beaucoup augmenté depuis les années 1960 chez les enfants atteints de spina-bifida. De plus, les techniques de traitement ont beaucoup évoluées. Il existe des méthodes pour contrôler certains facteurs du spina-bifida, tels la mobilité et l’incontinence. Bien sûr, un suivi médical est nécessaire pour un enfant atteint de spina-bifida. Lors des sessions médicales, il est possible d’obtenir de l’information supplémentaire et plus détaillée sur les traitements possibles.

  • Mobilité : Étant donné que le spina-bifida cause généralement une paralysie ou des déformations, la physiothérapie et l’intervention chirurgicale sont souvent proposées aux enfants atteints de spina-bifida. De plus, des appareils techniques sont offerts afin de leur permettre un meilleur déplacement.
  • Incontinence : Pour l’incontinence des enfants atteints de spina-bifida, plusieurs moyens sont possibles : le cathétérisme, la stimulation nerveuse de la vessie, la réglementation du régime alimentaire, des médicaments, une intervention chirurgicale.

N.B. La plupart des informations sur cette maladie furent tirées de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec. Nous vous invitons donc à visiter leur site internet pour approfondir vos connaissances sur la maladie et avoir accès à une variété de ressources utiles.

1 http://www.spina.qc.ca/